難病患者の方々との懇談会

2011年5月23日 17時40分 | カテゴリー: 活動報告

NPO法人東京難病団体連絡協議会第9回総会

平成20年度の全国の「特定疾患療養自給者証交付件数」は、全国で64万7604人、東京都内の難病医療費助成等対象者は、6万7400人です。東京都の人口が全国の約1割を占める現状から、難病患者数も同様の傾向にあると考えられます。
都内では、難病患者など病気を抱えている方達が、「東京都難病団体連絡協議会」を結成し、これまでも、都の予算要望や医療、福祉、就労などの社会的支援を訴えて、取組みを行ってきました。
「東京都難病相談・支援センター」は広尾にありますが、ここでは、相談事業、情報提供、患者・家族団体支援などを行っており、事業を東京都難病団体連絡協議会に委託しています。
この日は、3名の難病を抱える女性から報告がありましたが、2009年以降の経済環境の激変が、これまで以上に難病患者の就労を困難にしており、正直に病気の事を話すと、なかなか採用されない・・・と、その現状の厳しさを訴えていました。

私の父は、12年前に他界しましたが、亡くなる前の数年間は、透析を行いながら生活をしていました。週3回の病院通いは、妹が付き添っていました。日に日に病状が悪くなる中で、妹や母にとっては、父の介護や付き添いが、大きな負担になっていたようです。
難病を抱えている本人はもちろん大変ですが、それを支えている家族への支援も欠かせないことです。

地域の医療、保健、福祉の関係機関と連携し、難病患者の方達が抱える多くの問題を解決できるよう、これからの活動を進めていきたいと思います。