重度障がい児・重度障がい者の介護を行う家族への支援～平成２５年度東京都予算に組み込まれる～

私は、5年前に長野県立子ども病院を視察し、ハイリスクの妊婦や、高度医療を必要とする新生児などに適切に対応するため、新生児集中治療管理室（NICU）の整備、NICUから在宅療養への移行支援の取り組みなどを学習してきました。

その頃、東京では、妊婦の方が救急で搬送されても、NICUがどこの病院でも満床の状態であり、受け入れが困難な状況や、在宅で重度の障がい児を受け入れるだけの体制が整備されていない現状がありました。
そこで、この問題を取り上げ、周産期医療体制の充実や、NICU等、入院児在宅移行の取り組みを進めることを都に要望してきました。

NICUに長期にわたって入院しなければならない乳幼児の多くは、呼吸管理等の医療ケアが必要であるため、退院後の在宅療養の負担は、家族にとって大きくなります。重度障がい児でも、子どもの世話は育児の一環という考え方が根強く残っており、家族、特に母親が負担を背負っている状況です。
このような在宅生活を支えるためには、訪問看護ステーションや地域と医療機関との連携を進めるとともに、家族が休むことのできるレスパイト事業(＊)が求められます。そこで、生活者ネットワークは要望を続けてきました。