「難病の人に対する支援を進める」

５月１０日「特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会」が、広尾にある東京都難病相談・支援センターで開かれました。

この会での報告によりますと、東京都難病相談・支援センターの利用者が前年より増加しており、１５６４名多い、６５４１名です。ここでは、電話相談など難病患者、家族に寄り添い一緒に考えるピア相談を行っています。

今年の４月からは、常勤事務員の設置、相談支援の強化、ピアサポートの充実など、都の予算により機能強化が図られています。

新しい難病対策の法制化のもとで、国指定の公費医療助成が、５６疾病から３０６疾病へと対象疾患数が大幅に増えることになりました。また、障害者総合支援法の対象となる疾病名もこれまでの１３０疾病から３３４疾病に大幅に増えます。このような医療費助成や障害者福祉サービスの対象の方が大幅に増えましたが、課題も残されています。

障害があってもあらゆる人の権利や尊厳が尊重される社会の実現のために、都議会生活者ネットワークも努力していきたいと思います。